El pequeño jerezano con síndrome de Trevor ya tiene fecha
El pequeño Hugo ya tiene fecha para su operación en Madrid. Finalmente será el próximo 21 de diciembre cuando el pequeño de cinco años aquejado del síndrome de Trevor se someta a la primera de una serie de intervenciones por las que deberá pasar gracias a la solidaridad de los jerezanos. Su caso ha dado la vuelta al país después de que su madre Inés lanzara un SOS a la sociedad para que colaborasen con la causa de su hijo comprando pestiños y rosquillas.
La respuesta ha sido tal que en las últimas semanas Inés y los voluntarios que le han estado ayudando en el comedor social Nos Importas Jerez han estado desbordados terminando los pedidos encargados. Miles de kilos de pestiños han dado la llave a Hugo de la operación, además de las donaciones de particulares y los actos benéficos -el último una buñuelada solidaria en el IES Fernando Quiñones, el centro donde estudia el hermano mayor de Hugo- de manera que ya tienen más de 24.000 euros. Un importe suficiente para sufragar los gastos de la primera operación, que correrá a cargo del prestigioso doctor Fernando Noriega, especialista en cirugía constructiva de tobillo, pie y parálisis cerebral.
Esta enfermedad rara, que padece una persona de un millón, llamada síndrome de Trevor o Displasia Epifasaria Hemimélica es un trastorno esquelético raro caracterizado por el crecimiento asimétrico de los cartílagos. Una serie de tumoraciones en las articulaciones y los cartílagos para la que no existe una quimioterapia. En su caso, al pequeño Hugo le han detectado ya dos tumores en el tobillo derecho, que se le extendido a la rodilla izquierda, de unos 17 y 18 milímetros, respectivamente. Para seguir colaborando con la familia los interesados pueden hacerlo en la cuenta en La Caixa, ES82 2100 8599 5101 0004 6139, mientras que los pedidos de pestiños y rosquillas pueden realizarse en el número 647 017 406.