Juan Francisco Ramos, un joven de 23 años de Barbate (Cádiz) que padece adrenoleucodistrofia, una rara enfermedad genética --la misma que inspiró la película 'El aceite de la vida'-- que le impide caminar desde hace más de una década, tiene ahora la posibilidad de realizar un tratamiento de neurofisioterapia en Sevilla, donde le han facilitado un piso para su estancia. Su madre pide ayuda para poder mantenerse en la capital hispalense junto a su hijo durante los seis meses que dura su terapia, dado que tanto su marido como ella se encuentran desempleados.
Milagros Ramos, la madre de 'Juanra' como lo conocen en familia, ha explicado a Europa Press la "historia" de su hijo, al que notó a los "pocos meses de nacer síntomas raros, en comparación con su hermana, aunque los médicos lo achacaban a un retraso normal en el crecimiento". Según detalla, "y tras pasar por miles de facultativos", decidieron trasladarse a Barcelona, donde ha estado tratando su enfermedad "aún sin diagnosticar" durante 17 años "porque se negaban a realizarle pruebas genéticas".
Asegura Milagros que tras ver un día la película 'El aceite de la vida' --una cinta en la que Susan Sharandon y Nick Nolte recrean la gesta de un matrimonio que buscaba el remedio a esta enfermedad creando un aceite que lleva su nombre, Lorenzo-- le comentó a su médico que el suyo "andaba igual" y, a partir de ahí, comenzó a investigar y a tratarlo con este aceite "en contra de lo que me decían".
Tras ello, "y aunque consiguió una leve mejoría, a pesar de las muchas calorías que proporciona", esta familia continuó buscando tratamientos, "hasta llegar a Sevilla, donde me han dado muchas esperanzas de que mi hijo pueda volver a caminar con una fisioterapia neuronal".
Su tratamiento comienza este lunes, con una duración mínima de dos meses que se puede prolongar hasta los seis "casi con total seguridad". En principio, le han ofrecido un piso en Sevilla "pero tiene 15 escalones que para nosotros es una barrera insalvable", aunque también se han brindado a proporcionarle una escala móvil "porque todo escapa a nuestras posibilidades económicas", con ambos en paro y una hija más.
"Lo que ahora necesitamos es algo de ayuda para poder mantenernos durante todo este tiempo junto a nuestro hijo", asegura Milagros, que facilita un correo electrónico "para todo aquel que quiera ayudarnos a que nuestro hijo vuelva a andar", duendesdelsur2010@hotmail.com; o bien a través del Ayuntamiento de Barbate.
