Jaume Giró, director general de la Fundación Bancaria ”la Caixa”, y Francisco Luzón, presidente de la fundación que lleva su nombre, han presentado un acuerdo de colaboración para ampliar actuaciones asistenciales e investigaciones científicas dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de toda España.
«Esta alianza, la primera de sus características que se produce en nuestro país, constituye un hito histórico que permitirá, por un lado, impulsar de forma importante la investigación en ELA, y, por otro, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares», asegura Francisco Luzón.
Por su parte, Jaume Giró ha asegurado que «dedicaremos a la ELA proyectos prioritarios de la Fundación Bancaria “la Caixa”: la inversión en investigación, para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de una enfermedad aún desconocida, y nuestro programa pionero de atención psicológica, emocional y espiritual a los pacientes avanzados y a sus familias de toda España, un acompañamiento imprescindible en estos momentos tan delicados».
La ELA, que afecta aproximadamente a 4.000 personas en España, es una enfermedad neurológica degenerativa, minoritaria e incurable, de causa desconocida, que provoca una pérdida progresiva de las neuronas motoras, dando lugar a debilidad y atrofia muscular. En España se diagnostican tres casos nuevos al día, lo que genera un gran impacto emocional y social, y un alto nivel de sufrimiento. La media de supervivencia desde su diagnóstico es de dos a cinco años.
En la actualidad no existe un tratamiento curativo, pero la atención de los pacientes en unidades funcionales multidisciplinarias (integradas por neurólogos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, logopedas, psicólogos, etc.) ha demostrado alargar de forma significativa su supervivencia, con un buen control de los síntomas. En este sentido, la Fundación Francisco Luzón es una referencia en la promoción de proyectos de asistencia sanitaria y social en favor de personas con enfermedades degenerativas de las neuronas motoras, con especial atención a la mejora del diagnóstico, el tratamiento clínico-asistencial y la concienciación sobre la ELA. Además, la fundación impulsa la investigación clínica, básica y traslacional de las enfermedades neurológicas.
Paralelamente, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación Bancaria ”la Caixa” actúa en 123 hospitales de toda España a través de 42 equipos de atención psicosocial (EAPS), que desde su puesta en marcha en 2009 ya han atendido a más de 118.000 pacientes y cerca de 172.000 familiares. 2.053 de los pacientes atendidos han sido afectados por ELA. Con este programa, la entidad complementa el modelo actual de atención a personas con enfermedades avanzadas, a fin de alcanzar una atención integral que tenga en cuenta distintos aspectos psicosociales, tanto el apoyo social, emocional y espiritual al paciente y a sus familiares, como la atención al duelo, el apoyo a los profesionales de cuidados paliativos y el acompañamiento por parte de los voluntarios. Los equipos están coordinados por entidades y asociaciones sociosanitarias del territorio y los conforman psicólogos y trabajadores sociales.
En Cádiz desarrolla el programa un EAP de Cruz Roja que actúa en el Hospital Puerta del Mar, el Hospital Puerto Real, y en una unidad de soporte domiciliario. Hasta hoy ha atendido a 3.393 pacientes y a 4.047 familiares. 79 de los pacientes atendidos han sido afectados por ELA.
Unidades especializadas en ELA
En el marco sociosanitario, ambas entidades acuerdan que estos equipos de atención psicosocial del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación Bancaria ”la Caixa” se ampliarán con profesionales específicos para atender a los afectados por ELA. En una primera fase, se reforzarán los equipos hospitalarios y domiciliarios de Madrid, Barcelona, Toledo, Málaga, Cádiz, Sevilla y Pamplona, para posteriormente continuar con los del resto de las comunidades autónomas. Esto supondrá que los enfermos de ELA y sus familiares podrán tener una atención y un acompañamiento psicológico y social desde el mismo momento del diagnóstico en el hospital donde ya existan unidades de ELA, o en los equipos de ELA en hospitales de lugares donde aún no exista esta unidad. En Cádiz, la unidad de atención especializada tendrá lugar en el Hospital Puerta del Mar.
La alianza entre la Fundación Bancaria ”la Caixa” y la Fundación Luzón también contempla una segunda fase, en la que se llevarán a cabo actividades formativas, de sensibilización y de difusión.
Impulso de proyectos de investigación
Promover la investigación es clave para poder encontrar un tratamiento y una cura para la ELA. Dentro de este campo, el compromiso entre ambas entidades se materializará a través de los tres millones de euros que la Fundación Bancaria ”la Caixa” y la Fundación Francisco Luzón destinarán conjuntamente a proyectos de investigación sobre la ELA en el plazo de los próximos cinco años. La Fundación Bancaria ”la Caixa” aportará el 75 % del importe, y la Fundación Francisco Luzón, el 25 %, que se dedicará al impulso de un proyecto anual desarrollado por un equipo de investigación seleccionado por un comité científico.
En el ámbito científico, la Fundación Luzón trabaja por potenciar la denominada investigación traslacional —que integra la investigación básica y la clínica—, con el fin de descubrir una cura de la enfermedad o, al menos, el freno del deterioro neuronal. Para alcanzar sus objetivos, se ha dotado de una estructura de profesionales articulados en ámbitos científicos y sociosanitarios, y también de la experiencia de pacientes con ELA. Esta red permite generar sinergias positivas, optimizar los recursos disponibles e impulsar su potenciación.
La implicación de la Fundación Bancaria ”la Caixa” se enmarca en su compromiso creciente con la investigación, tal y como refleja su Plan Estratégico 2016-2019. Este documento contempla triplicar la inversión en este ámbito hasta alcanzar los 90 millones de euros anuales en 2019. Concretamente, la entidad ha intensificado su apuesta por la promoción del avance científico con el apoyo a proyectos centrados en la investigación en enfermedades cardiológicas, neurodegenerativas, infecciosas y oncológicas.
