La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) de apoyo a la investigación de enfermedades raras ha puesto en marcha desde Córdoba, con la financiación de la Fundación Mapfre, un proyecto de apoyo terapéutico destinado a personas que padecen enfermedades raras y busca proporcionar mejor acceso a los recursos e información sobre patologías minoritarias, con el objetivo de mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas enfermas y sus cuidadores.
En este sentido y según la información facilitada a Europa Press por la asociación ReMPS, el proyecto 'Mapfre con las enfermedades raras' pretende mejorar la interacción social de las personas afectadas proporcionándoles ayudas para alimentos, productos farmacéuticos, o el pago de suministros, así como conseguir la mencionada mejora de su autonomía y la calidad de vida de los enfermos a través de apoyo terapéutico.
El proyecto está destinado a personas que sufren trastornos con discapacidad física, psíquica o sensorial afectados por alguna enfermedad rara o poco frecuente -cuya prevalencia no supera los cinco casos por cada 10.000 habitantes- o enfermedades complejas sin diagnóstico e invalidantes, así como a sus cuidadores.
En este contexto, según ha explicado el presidente de la ReMPS, Francisco Ureña, "tendrán prioridad las mujeres afectadas o cuidadoras, porque la responsabilidad de cuidar a personas con enfermedades raras recae desproporcionalmente sobre las mujeres y, particularmente, sobre las madres, ya que las enfermedades raras afectan, predominantemente, a los niños pequeños".
A este respecto, Ureña ha recordado que el 'Estudio sobre la situación de necesidades sociosanitarias de personas con enfermedades raras en España' de 2018 indica que "más del 70 por ciento de las personas con patologías minoritarias poseen el certificado de discapacidad. Además, el estudio apunta que los afectados tienen un alto grado de discapacidad y dependencia".
Actualmente se calcula que en la Unión Europea (UE) existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas que padecen entre un seis y un ocho por ciento de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas. En España son más de tres millones las personas afectadas.
En el caso de Andalucía, "en lo que se refiere a la rehabilitación física del paciente con enfermedad minoritaria, no existe regulación sanitaria a partir del cumplimiento de los seis años del paciente, con lo que la mayoría quedan desamparados en los cuidados de su calidad de vida", según ha remarcado el responsable de la ReMPS.
La pandemia del Covid-19, además, ha venido a agravar esta situación, ya que, según ha explicado Ureña, "el Estado de Alarma supuso el cierre de los centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana, y eso por no hablar de la dificultad de los padres y madres para conciliar la vida laboral con el aporte de las terapias que los menores necesitan o de la imposibilidad de mantener rutinas terapéuticas imprescindibles para estos menores".
Todo ello hace necesario, por un lado, "empoderar en conocimientos sobre sus patología a los afectados con un mejor acceso al Servicio de Información y Orientación (SIO) y al Servicio de Intervención (SIVO) y, por otro, ser apoyados con servicios de rehabilitación en salud física y emocional, y también con ayudas para el pago de suministros, alimentos, medicamentos excluidos de la prestación farmacéutica y otras necesidades, dado que "aproximadamente un 25 por ciento de la renta familiar se dedica a atender la enfermedad, lo que supone un enorme gasto, inasumible para muchas familias", según ha lamentado Ureña.
