El retraso en el diagnóstico de vitíligo en diferentes países europeos, incluida España, puede oscilar entre los seis meses y un año, mientras que el tiempo promedio que transcurre entre la detección de las primeras lesiones y el diagnóstico es de dos años y medio, según el Libro Blanco Europeo sobre esta enfermedad, elaborado por el Comité Internacional de Organizaciones de Pacientes de Vitíligo (VIPOC), con el apoyo de Incyte.
"La dualidad de esta enfermedad hace que, por un lado, quienes la padecen llamen la atención por la pérdida de pigmentación de partes de su piel, mientras que, por otro, esas mismas personas se sientan en gran parte invisibles para los sistemas de salud y los responsables políticos", ha explicado el jefe del servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, el doctor José Luis López Estebaranz.
El especialista, también integrante del Grupo de Trabajo para elaborar el Libro Blanco, ha destacado la importancia de la colaboración entre la atención especializada en Dermatología y la Atención Primaria es "fundamental" en el sistema de salud público, y es que un diagnóstico temprano "puede ayudar a gestionar mejor la enfermedad" y a definir el tratamiento "más adecuado" para cada paciente, permitiendo además que se den más probabilidades de éxito del tratamiento.
"La formación continuada siempre es necesaria en patologías como el vitíligo que tienen avances en innovación y máxime cuando se pueden ofrecer opciones terapéuticas a los pacientes que padecen estas alteraciones", ha añadido.
El doctor López Estebaranz ha indicado que muchas personas con vitíligo "se han quedado en casa porque se les decía que no había nada que hacer", resignándose a "vivir con ello para siempre", haciendo referencia a que el 65 por ciento de las personas diagnosticadas con vitíligo han sido informadas de que su condición no tiene tratamiento, de los que un 37 por ciento desconocía la existencia de tratamientos disponibles.
"Hay que informar a la población y a todos los agentes sanitarios involucrados de lo que es esta patología, de la que cada vez sabemos más, porque ha habido un avance en el conocimiento de su fisiopatología y en la aparición de nuevos tratamientos", ha resaltado.
Por su parte, el jefe del Servicio de Farmacia en el Hospital de Sagunto (Valencia) e integrante del mismo Grupo de Trabajo, el doctor Joaquín Borrás Blasco, ha explicado que este desconocimiento por parte de los profesionales sanitarios de Dermatología y Atención Primaria sobre la existencia de opciones de tratamiento se debe "a la ausencia en el ámbito terapéutico de guías consensuadas de tratamiento farmacológico y no farmacológico en vitíligo".
La elaboración de este documento busca "presentar buenas prácticas" en el manejo del vitíligo, resaltar áreas de mejora y orientar la implementación de políticas y estrategias que optimicen la atención y el bienestar de las personas con vitíligo.
Para lograrlo, ha instado a desarrollar programas formativos específicos y una guía de manejo del vitíligo, proporcionando así información basada en la evidencia sobre la naturaleza del vitíligo y las opciones terapéuticas disponibles, una serie de medidas que deben ir acompañadas de una mayor y sensibilización de los médicos de Atención Primaria.
El doctor Borrás Blasco ha apuntado que una de las "principales carencias" en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad es la falta de equipos multidisciplinares que provean atención especializada a estos pacientes, por lo que estas medidas podrían ayudar a paliar esta situación.
"También es prioritario establecer programas de evaluación continuada de la efectividad, seguridad y adherencia por líneas de tratamiento, es decir determinar la persistencia de las terapias disponibles en nuestro país para el vitíligo", ha agregado.
UN 43% DE LOS PACIENTES RECIBE UN DIAGNÓSTICO INCORRECTO
Uno de los desafíos reflejados en el texto es el hecho de que casi un 43 por ciento de los pacientes han recibido anteriormente un diagnóstico incorrecto, lo que se debe principalmente a que hay "pocos especialistas" en esta enfermedad, tal y como ha señalado el representante de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT) en VIPOC, Rodolfo Sanz.
Esta escasez de expertos se da "sobre todo en el sistema público de salud", tras lo que ha recalcado que un diagnóstico incorrecto es un "freno" para el paciente, razón por la que ha considerado "prioritario" comenzar a establecer y generalizar un protocolo "claro" que abarque desde la Atención Primaria hasta la Dermatología especializada en vitíligo.
"Así, a día de hoy, no existen canales establecidos de derivación desde el médico de familia hacia el dermatólogo especialista en vitíligo. No hay una línea de actuación protocolizada para el tratamiento", ha añadido.
Por último, ha considerado que este documento supone un "punto de inflexión" para el manejo de los pacientes con vitíligo, lo que "debería posibilitar la realización de campañas de concienciación pública, formación de médicos generales y el fortalecimiento de los equipos multidisciplinares en vitíligo a nivel nacional y europeo", permitiendo así cambios estructurales en la organización de la atención médica para la instauración de atención integral y multidisciplinar de las personas con vitíligo.
