La Unidad Multidisciplinar de ELA del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva está volcada en la atención integral de las 23 personas afectadas actualmente en Huelva por esta patología y sus familias. Los pacientes diagnosticados tienen en esta unidad un seguimiento estrecho, son tratados por un equipo multidisciplinar especializado y reciben los cuidados necesarios para mantener su calidad de vida.
Según ha indicado la Junta en una nota de prensa, con motivo de la celebración del Día Mundial contra la ELA, el Hospital ha instalado una mesa de sensibilización en consultas externas. La delegada de Salud de la Junta en Huelva, Manuela Caro, el equipo directivo del centro, profesionales y pacientes, han compartido este espacio de encuentro haciendo visible la enfermedad y la atención que reciben en este centro hospitalario, desde donde llevan a cabo también un trabajo colaborativo con la Asociación ELA Andalucía y Ademo Huelva.
Una atención que se presta en acto único eliminando así múltiples desplazamientos y coordinada por la enfermera gestora de casos. De este modo, el día de la consulta, el paciente es recibido en el Hospital de Día Médico por el equipo de enfermería y la enfermera gestora, quien previamente ha detectado las necesidades de cada uno de ellos y ha informado al equipo. Ese mismo día se realizan todas las pruebas que tengan solicitadas y acude a la consulta asignada, a donde se desplazan coordinadamente cada uno de los especialistas que lo va a atender, sin que el paciente tenga que moverse.
El equipo multidisciplinar de la Unidad está formado por más de una veintena de profesionales referentes en el ámbito hospitalario que atienden sus diferentes necesidades que van presentando en función de la evolución de la enfermedad.
Lo conforman especialistas médicos --Neurología, Neumología, Otorrinolaringología, Rehabilitación, Endocrinología y Nutrición, Psicología Clínica y Cuidados Paliativos--; enfermeras --de nutrición, de pruebas funcionales respiratorias, de terapias respiratorias, de cuidados paliativos y gestora de casos--; fisioterapeutas --áreas motor y respiratorio--; logopeda, terapeuta ocupacional y trabajadora social.
Además, la integran también el médico y la enfermera de familia de cada paciente y su gestora de casos de Atención Primaria, ya que la Unidad mantiene una continua coordinación con los equipos de primaria para evitar al máximo los ingresos hospitalarios y que pueda estar atendido en su domicilio el mayor tiempo posible.
El pasado año, se generaron 57 citas en las consultas de acto único, de las cuales cinco fueron nuevos pacientes. En estas 57 citas se dio cobertura a 752 consultas presenciales de las diferentes especialidades en acto único. Para dar respuesta con cercanía e inmediatez disponen también de consultas telefónicas a la enfermera gestora de casos, que han supuesto en torno a las 450 llamadas para resolver dudas, gestionar citas, intercambiar información entre el paciente y los profesionales de la Unidad, y prestar una escucha activa de sus necesidades.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras provocando una pérdida de movilidad muscular progresiva. Afecta de manera paulatina a la capacidad motriz, la comunicación oral, la deglución y la respiración.
