El Boletín Oficial del Estado (BOE) ha publicado este miércoles el real decreto por el que se regula la concesión directa de una subvención de diez millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en fases avanzadas de la enfermedad.
Este real decreto busca ayudar las personas con ELA en estas fases, así como aliviar las cargas derivadas de los cuidados complejos que requieren, mientras se implementan los diferentes cambios normativos y las actuaciones contempladas en la ley ELA, que fue aprobada el pasado octubre.
Así, la medida constituye una solución de carácter transitorio mientras se adapta el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia a las necesidades específicas de las personas con ELA, conforme al marco previsto en la legislación vigente.
El Gobierno considera que la fórmula adecuada para mejorar la vida de estas personas es el uso de la figura de la concesión de una subvención directa a ConELA, ya que la entidad realiza una labor de acompañamiento y de ayuda para las personas afectadas por ELA y de su entorno, y tiene un "amplio conocimiento" de las necesidades en relación con los cuidados que estas personas requieren en las fases avanzadas de la enfermedad.
El real decreto recoge la concesión de una subvención a la entidad ConELA para la gestión de los cuidados necesarios para la supervisión de las personas afectadas por ELA en fase avanzada sometidas a una traqueostomía y que cuentan con ventilación mecánica, lo cual conlleva una situación de riesgo vital por colapso de la vía aérea. De este modo, podrán recibir la ayuda las personas que necesiten soporte ventilatorio continuo por un mínimo de 16 horas al día y/o necesitar aspiración de secreciones al menos una vez cada ocho horas.
El interés general perseguido y la urgencia requerida para la implementación de las ayudas, debido a la rápida progresión de la ELA y a la necesidad de cuidados complejos que se requieren en las fases avanzadas de la enfermedad, así como a los plazos que marca la ley para los trámites legales de los diferentes cambios normativos y actuaciones contempladas en la ley ELA, han motivado que el Consejo de Ministros haya acordado la tramitación de urgencia.
CONTRATACIÓN DE HASTA CINCO ASISTENCIAS POR PACIENTE
Con esta subvención la entidad beneficiaria ConELA podrá financiar los gastos corrientes derivados de la contratación de servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria para la supervisión de personas afectadas por ELA en fase avanzada.
Además, se financiará la contratación del número de asistencias sociosanitarias que se consideren necesarias para cada persona afectada por ELA, hasta un máximo de cinco, y podrá prolongarse en el tiempo mientras su situación clínica lo requiera, siempre que haya disponibilidad presupuestaria.
Asimismo, la subvención de este real decreto será compatible con otras ayudas, subvenciones, ingresos o recursos procedentes de cualesquiera administraciones o entes públicos o privados que pueda percibir ConELA para la misma o similar finalidad.
Por último, el periodo de ejecución de las actividades subvencionables por parte de la entidad beneficiaria se extenderá desde la concesión de la misma hasta el 31 de diciembre de 2026.
