Los enfermos de fibromialgia ya cuentan con una ‘Guía Multidisciplinar de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Protocolo de Voluntariado’, realizada por la presidenta de la Asociación Provincial de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Jaén ‘Afixa’, Mª Isabel Garrido; y editada por la Diputación.
Ayer fue presentada en un acto público en el Aula de Cultura de la Diputación, que contó con la presencia del presidente de la Administración Provincial, Francisco Reyes; la delegada territorial de Salud, Teresa Vega; y la presidenta de FEJIDIF, Pilar Martínez, que se dirigieron a más de cien asistentes.
La guía recoge qué es la fibromialgia, cómo vivir con ella, la calidad e higiene del sueño, ideas erróneas sobre las enfermedades, la necesidad de unir profesionales comprometidos y pacientes expertos para ganar en calidad de vida; los aspectos jurídicos, el reconocimiento de la discapacidad y el asociacionismo, entre otros aspectos.
Desde AFIXA son conscientes de “la necesidad de trabajar para el conocimiento, la información y el tratamiento integral del paciente, haciendo un equipo multidisciplinar que englobe a enfermos, familia, profesionales de la salud, servicios sociales, legisladores, que permita atender todas las áreas de la vida tanto físicas como psíquicas”, como reconoció Garrido.
Con la lectura del manifiesto, denunciaron que a los enfermos siguen negándoles el derecho escrito en la “inviolable Constitución”, éste es, “el derecho a la protección de la salud y a una vida sana, plena, independiente y justa”. Un año más, “cansados y estigmatizados”, reconocieron que siguen pidiendo interés, comprensión, respeto, atención profesional y compromiso de las diversas administraciones; e investigación, actuaciones responsables y coordinadas de la comunidad médico-científica y de la sociedad en general, “para que tiendan puentes al diálogo y poder así cambiar la realidad de tantas personas que no pueden estar equivocadas y que siguen sufriendo el rechazo, la arbitrariedad y las posiciones erráticas que persisten enquistadas en el sistema y en la sociedad”.
La guía nació para el voluntariado de Afixa, pero finalmente se ha convertido en un manual que busca mejorar la calidad de vida del enfermo (entre el 1% y 5% de la población) y acercar las enfermedades a la sociedad.
